En una nueva edición de Doble Click, Ramón Ulloa conversó con Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), sobre los 1.200 kilómetros que recorrió Camila Gómez, madre de Tomás Ross, para costear un millonario fármaco con el fin de tratar a su hijo quien padece Distrofia Muscular de Duchenne.
En una nueva edición de Doble Click, Ramón Ulloa conversó con Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), sobre los 1.200 kilómetros que recorrió Camila Gómez, madre de Tomás Ross, para costear un millonario fármaco con el fin de tratar a su hijo quien padece Distrofia Muscular de Duchenne.
En una nueva edición de Doble Click, Ramón Ulloa conversó con Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), sobre los 1.200 kilómetros que recorrió Camila Gómez, madre de Tomás Ross, para costear un millonario fármaco con el fin de tratar a su hijo quien padece Distrofia Muscular de Duchenne.
Para iniciar la conversación, con respecto a la caminata de la madre de Tomás Ross hasta la Moneda para costear el tratamiento de su enfermedad, Rodríguez señaló que “nosotros empatizamos como federación, y como padre, esta visibilización sobre las enfermedades poco frecuentes. Nosotros hemos estado haciendo levantamientos de la ley de enfermedades poco frecuentes que se viene tramitando desde el año 2011 y que reflotó el año 2022”.
En este sentido, el presidente de la Federación de Enfermedades poco Frecuentes advirtió que “no debemos enfocarnos en una patología, sino que debemos abordar esto en su contexto completo, por eso es importante relevar el plan nacional de enfermedades poco frecuentes. El medicamento específico de Duchenne tiene una aprobación acelerada, está aprobado sin demostrar su efectividad, por lo tanto, lo que falta es evidencia científica, se necesita que el laboratorio se haga presente y lo inscriba en el ISP y se valide”.
Por otro lado, respecto a las expectativas que tiene la Fenpof del futuro, Rodríguez manifestó que “personalmente estamos muy contentos con las declaraciones de la ministra, ya que se le va a dar paso a que se pronuncie el Ejecutivo y se haga partícipe del proyecto de ley que hoy día espera en el Congreso esperando ser puesto en tabla, por lo tanto, veo un futuro muy esperanzador”.